Por: Fotos: Diana Molino

Los números reflejan de manera directa que existe una porción considerable de nuestra sociedad que necesita de cuidados especiales continuos para vivir dignamente. Estos cuidados los proporciona en parte el Estado, a través de políticas públicas destinadas a brindar derechos a las personas con discapacidad: acceso a la salud, a la educación, al trabajo. Este rol fundamental es variable: se achica en épocas de ajuste neoliberal, se fortalece en épocas de gobiernos populares. Pero siempre es insuficiente y no parece tener en cuenta las voces de quienes reciben estas políticas, ni tampoco de las personas que las cuidan.

Estalló el verano en Argentina y los bares nos muestran en sus pantallas imágenes de playas repletas de gente que descansa al sol frente al mar. Niñes que pasan corriendo detrás de una pelota, mientras el zócalo del noticiero habla de vacaciones “merecidas”. Pero durante las vacaciones alguien no descansa, o descansa menos. Son quienes preparan a les chiques para ir a la playa, quienes lavan la ropa sucia, quienes mantienen limpio el departamento que con suerte pudo alquilar la familia, quienes piensan y preparan la comida, quienes hacen los mandados. Y si en la familia hay una persona con discapacidad, es quien se hace cargo las 24 horas del día de su bienestar.  

Esas personas son las cuidadoras. Su trabajo no es reconocido como tal sino que se invisibiliza como amor, y son quienes sostienen, con su cuerpo y su tarea silenciosa, todo un entramado de explotación y opresión del que las principales víctimas somos las mujeres. 

Aunque no la veamos, la cuidadora siempre está

Según la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF) publicada en 2001 por la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2001), se considera que la discapacidad es toda limitación en la actividad y restricción en la participación, originada en la interacción entre la persona con una condición de salud y los factores contextuales (entorno físico, humano, actitudinal y sociopolítico), para desenvolverse en su vida cotidiana, dentro de su entorno físico y social, según su sexo y edad.

El Instituto Nacional de Estadística y Censos (INDEC) publicó en 2018 los resultados preliminares del Estudio Nacional sobre el Perfil de las Personas con Discapacidad,  a través del cual ahora es posible saber que el 10,2% de la población de la Argentina tiene algún tipo de discapacidad.

Los números reflejan de manera directa que existe una porción considerable de nuestra sociedad que necesita de cuidados especiales continuos para vivir dignamente. Estos cuidados los proporciona en parte el Estado, a través de políticas públicas destinadas a brindar derechos a las personas con discapacidad: acceso a la salud, a la educación, al trabajo. Este rol fundamental es variable: se achica en épocas de ajuste neoliberal, se fortalece en épocas de gobiernos populares. Pero siempre es insuficiente y no parece tener en cuenta las voces de quienes reciben estas políticas, ni tampoco de las personas que las cuidan. 

Los números reflejan de manera directa que existe una porción considerable de nuestra sociedad que necesita de cuidados especiales continuos para vivir dignamente. Estos cuidados los proporciona en parte el Estado, a través de políticas públicas destinadas a brindar derechos a las personas con discapacidad: acceso a la salud, a la educación, al trabajo. Este rol fundamental es variable: se achica en épocas de ajuste neoliberal, se fortalece en épocas de gobiernos populares. Pero siempre es insuficiente y no parece tener en cuenta las voces de quienes reciben estas políticas, ni tampoco de las personas que las cuidan.

La mano que empuja la silla

Mayormente, el cuidado de las personas con algún tipo de discapacidad lo realizan las mujeres alrededor nuestro. Mujeres que, sin haber sido capacitadas para la tarea, se encuentran, muchas veces de un día para el otro, ante un escenario desalentador: alguien necesitará atención de por vida, y sólo ellas están para hacerse cargo, sacrificando sus vidas, su salud, su deseo, su autonomía y la posibilidad de desarrollar sus proyectos personales, en nombre de un mandato que indica que mujer es igual a amor y a cuidado y que por lo tanto, les toca entregarse (gratis) sin quejas a lo que la vida les puso delante. 

Las personas que tienen a su cargo a un familiar con algún tipo de discapacidad deben estar siempre atentas a todas las necesidades de sus dependientes, desde ir a citas con sus médicos, terapias, centros educativos especializados, atender sus necesidades físicas tales como la comida, la vestimenta, su higiene personal y un ambiente cálido; como así también las necesidades emocionales y sociales. Es un trabajo sin descanso, para siempre. Es un trabajo sin vacaciones ni días libres.

Una mujer cuidadora de una persona con discapacidad duerme menos y peor que una mujer cuidadora de una persona sin discapacidad. No puede emborracharse el 31 de diciembre porque para la discapacidad no hay feriados. No es raro que, en familias con hijes que portan alguna condición crónica, el hombre abandone su tarea paterna y se vaya a formar otra familia. Así, estas mujeres quedan más y más solas, cuidando más allá de los límites de su propia salud, y cuando ya no pueden, traspasando el cuidado a otra mujer más joven, que deberá tomar la responsabilidad, sin poder elegir. 

Es tiempo de nombrarlas para reconocerlas: ser cuidadora es un trabajo y como tal debe ser valorado y remunerado por el Estado, el mercado, y las instituciones. De ese reconocimiento depende que podamos vivir en una sociedad que sea verdaderamente más justa e igualitaria. 

Empoderar a las mujeres es cuidar a las que cuidan

Desde los inicios de Mamá Cultiva Argentina hemos hecho nuestra la tarea de informar y capacitar a miles de personas en el autocultivo de cannabis para la salud. Encontramos que entre el 60 y el 70% de les asistentes a nuestros talleres informativos y cursos son mujeres cuidadoras. 

También las consultas que recibimos en redes sociales son, en su gran mayoría, de mujeres. Mujeres que tienen a su cargo a hijes, xadres, abueles y parejas. Mujeres que deciden cultivar marihuana para mejorar la calidad de vida de sus familiares y la suya, porque la soberanía sanitaria que trae aparejado este paradigma también les trae libertad. Una libertad que no todas aceptan o buscan, porque las mujeres cuidadoras no piensan en sí mismas sino en ese otre que las necesita. Son ellas las que corren el riesgo de ir presas si no cambian las leyes, porque con la legislación actual, estas mujeres son narcotraficantes. 

No sólo la ley las criminaliza, también las omite: aún no contamos con un sistema de cuidados que se traduzca en políticas públicas que den a estas mujeres el lugar que merecen, el que desde Mamá Cultiva Argentina sí reconocemos: la visibilización de su trabajo incansable, su dedicación inagotable, la fuerza emocional que extraen de sí mismas.

Esta cuestión es urgente. Es hora de que las políticas hacia la discapacidad valoricen no sólo a la persona con alguna condición sino también a su aliada inquebrantable. Ninguna inclusión será real hasta que la cuidadora familiar no tenga el mismo derecho que cualquier ciudadane a desarrollarse como persona en pleno ejercicio de sus derechos. 

Todo cuidado es político  

Existen en este momento varios proyectos de ley que proponen un sistema de cuidados que comience a zanjar esta deuda de nuestra democracia. En el amanecer de un nuevo gobierno que asumió con la promesa de detener el arrasamiento que supusieron los años macristas, es necesario que la integración de personas con discapacidad y cuidadoras intrafamiliares tenga su propio peso y sus propias definiciones. 

La manera en la que un Estado trata a lxs más vulnerables es clave a la hora de definir si se gobierna para algunes o para todes. Las mujeres cuidadoras tienen voz, saberes, cuerpas que desean y que merecen dignidad y valorización. 

Por más incómodo que resulte leer estas líneas, son necesarias para ser una sociedad mejor, que no mire para el costado: no hay héroes en esta historia, sino personas que muchas veces se ven obligadas a renunciar a sus trabajos, a sus intereses, en pos del cuidado de algún familiar. Personas que acarrean con un desgaste físico, psicológico y emocional del que sólo ellas conocen los alcances. Son ellas las que sostienen con su sacrificio un sistema patriarcal que precariza sus vidas mientras concentra riqueza y margina. 

Hagámoslas visibles. Hagámoslas trabajadoras valoradas. Hagámoslas saber que importan. 

Hagamoslas ciudadanas.