El derecho a elegir: cómo fue el camino hacia la Ley de muerte digna en Uruguay

Elegir cómo y cuándo morir para quienes padecen enfermedades terminales empezó a ser una posibilidad en Uruguay. Cinco años de debate intenso, con hitos y reveses, pero con la mayoría de la sociedad a favor, fue el proceso que recorrió Uruguay para lograr una Ley de Muerte Digna. Libertad, autonomía, reparación, derecho, muerte y amor, fueron ejes del debate.

La eutanasia es la intervención deliberada para poner fin a la vida de un paciente sin perspectiva de cura, o la muerte sin sufrimiento físico, explica la Real Academia Española. En griego, eutanasia significa muerte dulce o buena muerte, pero en el Uruguay contemporáneo se le llama muerte digna, y es legal en ese país desde el 15 de octubre de 2025.

Ese día, y después de diez horas de un debate parlamentario profundo e intenso, se aprobó la Ley de Muerte Digna, y Uruguay fue noticia en todo el mundo por ser el primer país de América Latina en legalizar la eutanasia. Si bien Ecuador y Colombia despenalizaron el procedimiento a través de fallos de la Corte Constitucional, aún no ha sido legalizado en los Congresos de ambos países.

El objetivo de la norma uruguaya es el de regular y garantizar el derecho de las personas a transcurrir dignamente el proceso de su muerte bajo ciertos parámetros rigurosos. Podrán acceder a la eutanasia personas mayores de edad y psíquicamente aptas que estén cursando la etapa terminal de una patología incurable e irreversible. Así también, aquellas personas que, como consecuencia de sufrimientos insoportables, vean un grave deterioro de su calidad de vida.

Solo podrán acceder a la eutanasia los ciudadanos uruguayos naturales o legales, y los extranjeros que acrediten su residencia en el país. Pero con la sola voluntad del paciente no basta, este debe contar con la opinión de dos médicos/as independientes, que si llegaran a tener una discordancia apelarán a una Junta médica conformada por tres profesionales médicos (al menos uno deberá ser psiquiatra y otro especialista en la patología que padece el solicitante). Finalmente, la persona debe reiterar su voluntad por escrito ante dos testigos. Y en caso de que se retracte en algún momento, el proceso se cancelará inmediatamente.

La tranquilidad de decidir

Alejandra Bergeret pide para hacer la entrevista con LatFem a través de chat de Whatsapp porque ya no puede hablar a causa de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). A esta mujer de 55 años la enfermedad primero le afectó el habla, luego la deglución, la fuerza en los hombros y brazos, y la respiración. Actualmente no puede tragar ni hablar, pero sí caminar. Se comunica a través de una aplicación en el celular que convierte mensajes de texto en mensajes de voz, y se alimenta a través de una sonda gástrica desde agosto del año pasado.

“En diciembre de 2019 descubrí el primer síntoma de la ELA, aunque ahí no sabía que era eso”, relató Bergeret. Se estaba por ir de vacaciones y empezó a tener problemas para pronunciar algunas letras. Los estudios que le hicieron eran tan dolorosos que terminó llorando, y un viernes de verano de 2021, sentada en el living de su casa con su esposo, se enteró que tenía ELA. Ahí empezó una nueva vida que incluiría fonoaudióloga, fisioterapeuta, psicóloga, terapia somática, y hasta varios tratamientos en Estados Unidos que le ayudaron a mejorar su calidad de vida.

“Esta legislatura tiene la particularidad de que entraron legisladores por primera vez que habían seguido la discusión como cualquier vecino. La receptividad que tuvieron fue muy buena, nos escucharon desde otra posición”. Agustín Gerosa de Empatía Uruguay

En Uruguay, “los neurólogos después del diagnóstico no saben qué decirte. La ELA es una enfermedad rara, porque somos pocos pacientes, creo que somos 70 en el país. Lo más lógico sería tener un centro donde nos atiendan a todos, pero es difícil”, continuó. Ella, que aún trabaja como ingeniera civil en la Intendencia de Montevideo, dijo que recibió ayuda y compañía de sus familiares, amigos y compañeros de trabajo.

Bergeret ya tuvo que hacer el duelo de dejar de hablar, de comer, de nadar, de trasplantar plantas, de manejar y de tender la cama. Necesita la ayuda de su círculo cercano para bañarse y vestirse; y la ayuda de una máquina para respirar por las noches, y otra para toser. Sus amistades y familia están más cerca que nunca. “A veces me gustaría despertarme y que hubiera sido una pesadilla. Pero acá sigo”, aseguró.
Mientras que la ELA le va quitando posibilidades de vida a Bergeret, el proyecto de ley de muerte digna se seguía discutiendo en el Parlamento, en los medios y en las calles, hasta su aprobación. Ella estuvo atenta a la discusión: “El proceso de esta nueva ley lo seguí muy de cerca, porque conozco casos de pacientes de ELA que al final de sus días querían la eutanasia y no pudieron acceder a ella. Que tenían cuidados paliativos, pero pasaron un mes ahogándose hasta morirse. Yo no sé si la voy a usar, pero me da tranquilidad saber que ahora está, que es una opción. Creo que cuando uno ya está tan mal, postrado en la cama, con problemas para respirar, sin poder moverse, uno tiene el derecho de decir: ‘Ta, hasta acá llegué’”.

Un debate de cinco años

El primer proyecto de ley de eutanasia en Uruguay se presentó en el 2020 gracias al pedido de Fernando Sureda. Él fue dirigente de la Asociación Uruguaya de Fútbol, y usó sus contactos e influencia para impulsar un debate sobre la muerte y la dignidad. A Sureda le diagnosticaron ELA en febrero de 2018, aunque los primeros síntomas aparecieron en 2016.

Él, que llamaba a la ELA como la “Mercedes Benz de las enfermedades”, la describió en el Semanario Voces en agosto de 2019 así: “El desarrollo de la misma es similar a que te empiecen a inmovilizar con una cinta pato desde los dedos de los pies, arrollándote las piernas, los brazos con el cuerpo, el pecho, el cuello, la boca y la nariz. Es decir, la pérdida o atrofia de la musculatura como consecuencia de la muerte de las neuronas motoras (del cerebelo y la médula espinal) hace que en sus etapas finales no se puede beber, comer, hablar y respirar. Te transformas en un verdadero muñeco de trapo”.

Ese año, Sureda se presentó en medios y acudió a su círculo de contactos para pedir ayuda, se quería anticipar a una muerte dolorosa y agonizante. Llamó al legislador por el Partido Colorado (derecha) Ope Pasquet, con quien tenía amigos en común. Pasquet le dijo que no era momento; estaba por empezar el receso parlamentario por ser año electoral. Pero en el periodo siguiente (2020-2024) fue electo diputado nuevamente: “El 11 de marzo de 2020, con otros compañeros del Partido Colorado, presentamos el primer proyecto de eutanasia. Se instaló el debate en el Parlamento y en la sociedad, que continuó hasta octubre de este año”, recordó el legislador a LatFem.

Casi en paralelo, en el 2021, se crea Empatía Uruguay, agrupación que lideró la militancia por la aprobación de la ley de muerte digna desde la sociedad civil organizada. Su lema es elegir es dignidad. Una de sus fundadoras, Florencia Salgueiro, es una joven militante por la eutanasia que acompañó a su padre durante los tres años en los que padeció ELA, y que ha descrito como una “tortura” el último periodo de la enfermedad.

Agustín Gerosa, de 23 años, es uno de los diez militantes activos de la agrupación y, en entrevista con LatFem, contó que uno de los objetivos de Empatía fue sacar el debate del Parlamento y llevarlo a la sociedad civil. Por eso, en estos últimos años, han visitado escuelas, despachos de legisladores, medios de comunicación, canales de streaming, y comités de base de partidos políticos, para intercambiar sobre los pormenores del proyecto de ley.

A pesar de ser un tema complejo, desde que se comenzó a discutir la sociedad uruguaya se ha visto interesada, e incluso a favor. Una encuesta en la opinión pública del Sindicato Médico del Uruguay, por intermedio de Equipos Consultores, en mayo de 2020, arrojó que el 82% de los encuestados se manifestó de acuerdo con la eutanasia (entendiendo que un médico pudiera “poner fin a su vida” en caso de enfermedad con sufrimientos insoportables).

“Tengo muchos años de vida política y nunca me hicieron tantas entrevistas como por este tema. Nunca participé en tantos debates, mesas redondas y coloquios en todo el país. Fue un asunto intensamente debatido durante cinco años”, agregó Pasquet.

Un acto de amor

Luego de que Pasquet presentara el primer proyecto de ley a favor de la eutanasia en 2020, fue reformulado y apoyado por varios sectores y partidos políticos. Se llegó a votar en la Cámara de Diputados en octubre de 2022, donde fue aprobado por 57 votos contra 39, pero no continuó el curso parlamentario.

“La Comisión de Salud del Senado se dejó de reunir, y su presidenta -la senadora colorada Carmen Sanguinetti- estaba en contra del proyecto. El presidente Luis Lacalle Pou dio la señal para que no se vote, no sabemos si fue por convicciones propias. Quedó paralizado, aunque los votos daban bien: tenía apoyo del Frente Amplio [coalición de izquierda] casi en su totalidad, de gran parte del Partido Colorado, y más apoyo del Partido Nacional [derecha] de lo que uno esperaría. Había expectativa de que podía salir, pero nos molestó que no se dio la chance de discutirlo. Se le cortaron las piernas antes de que pueda caminar”, relató Gerosa.

“Yo no sé si la voy a usar, pero me da tranquilidad saber que ahora está, que es una opción. Creo que cuando uno ya está tan mal, postrado en la cama, con problemas para respirar, sin poder moverse, uno tiene el derecho de decir: ‘Ta, hasta acá llegué’”. Alejandra Bergeret

Para él, mucha gente que estaba a favor del proyecto se frustró durante la legislatura pasada, y quedaron sorprendidos por cómo se trató el tema. Sin embargo, con el diario del lunes, si se hace una lectura de lo que fue el período no llama la atención, porque a pesar de algunas excepciones, fue una legislatura bastante conservadora, sobre todo en lo referido a derechos humanos y género. Así fue como se terminó la legislatura sin votar el proyecto ni discutirlo.

El cambio de legislatura, a partir del marzo de 2025, renovó ánimos en la militancia por la eutanasia. Ahora con el progresismo -Frente Amplio- gobernando, el proyecto de ley tenía más chances. Gerosa destacó que el ingreso de nuevos legisladores les permitió tener discusiones “más humanas”: “Esta legislatura tiene la particularidad de que entraron legisladores por primera vez que habían seguido la discusión como cualquier vecino. La receptividad que tuvieron fue muy buena, nos escucharon desde otra posición”.

El resto es historia conocida. En estos años pasaron decenas de organizaciones, delegaciones y profesionales por ambas Cámaras para dar sus argumentos en contra y a favor del proyecto de ley; y el 15 de octubre finalmente se aprobó en el Senado con 20 votos a favor en un total de 31. Una vez promulgado el proyecto, el Poder Ejecutivo tiene seis meses para reglamentarlo.

Sureda, que mantuvo su decisión hasta el final y que consideraba a la eutanasia como un acto de amor hacia su familia, no pudo ver este hecho histórico del que fue parte. Falleció en setiembre de 2020 como consecuencia de la ELA.