Fotos: Gala Abramovich.
Desde que nació, el hijo de 12 años de Laura Alcaide está convencido de que en la relación con su madre, el que cuida es él. Laura lo cuenta y se ríe con amargura. “La gente, en cualquier parte, nos ve juntos y se ocupa de decir ay, qué lindo, él sí puede ver, no como su mamá. Él te va a cuidar. A él directamente le dicen vos sos los ojos de tu mamá. A pesar de que constantemente le digo lo contrario, ni con terapia se lo puedo sacar”. Laura tiene 35 años, vive en la localidad bonaerense de Escalada, es periodista deportiva y trabaja en la Biblioteca Argentina para Ciegos. Nació con microcornia con microoftalmia, es decir, con baja visión. A los embates propios de la crianza de sus tres hijes de 12, 8 y 4 años, y a la crisis generalizada que se vive en la Argentina de Javier Milei, se le suma el impacto en su vida de la situación de emergencia de las políticas de discapacidad. Y todo lo otro que subyace en el comentario de la gente.
“Hay una doble vara en el tema de los cuidados como así también, por ejemplo, en el aborto. Cuando una piba quiere abortar puede ser criminalizada pero si yo lo decidiera, aún antes de la ley (de interrupción voluntaria del embarazo), probablemente se justificaría con el hecho de que está bien, no vaya a ser que quiera proliferar mi raza disca”. Esa doble vara, que Laura describe como sistema capacitista, también tiene mandatos: ella, o cualquier otra persona con discapacidad, sólo podría ser depositaria de cuidados y no cuidadora. “A esa gente le digo que en realidad a mí me corresponde cuidar a mis hijos. Que por suerte me cuido sola y que también me descuido cuando quiero. Que, a veces, me copa descuidarme”.
A lo largo de su vida, Laura eligió diferentes espacios de militancia pero no fue hasta que nació su segundo hijo en que se preocupó, de forma concreta, por las políticas en discapacidad y las barreras que enfrentas las personas discas. “Empecé a militar discapacidad después de tenerlo a él. Cuando era un bebé de 10 días fuimos con su papá hasta la Casa Cuna porque no abría los ojos. Yo no sabía en ese momento que lo mío se transmitía. Y le abrieron el ojo con un gancho de carnicero, ese tipo de prácticas medicalizadoras disca-odiantes son las que me llevaron a querer romper con este sistema capacitista”.
Esas barreras con las que Laura vive no las quiere más, sobre todo para sus hijes y las nuevas generaciones. “Hay un sistema que jerarquiza los cuerpos como inferiores o superiores según tengas o no discapacidad. Y eso crea barreras actitudinales. Por ejemplo, hace que las personas que no me conocen, en una parada de colectivo o en la calle, no se sientan zarpadas al preguntarme si mi compañero ve o no ve o cómo hice para tener hijos. No se animarían jamás a preguntarle lo mismo a una persona sin discapacidad”.
Ya antes de la llegada de la ultraderecha al gobierno, el camino era difícil en materia de accesibilidad. Ahora, con la desfinanciación y desmantelamiento de las áreas programáticas centrales en la materia, se llegó a un punto de quiebre. “Lo primero que pasa en este Gobierno es la criminalización del colectivo y después subyace la quita de derechos. Se considera que discapacidad es sinónimo de improductividad”.
“Hay un sistema que jerarquiza los cuerpos como inferiores o superiores según tengas o no discapacidad”.
Basta con recordar aquella conferencia de prensa de julio de 2024, en la que el vocero presidencial Manuel Adorni anunciaba que tras una auditoria de la documentación de las pensiones por invalidez se había comprobado un desvío millonario de fondos, lo cual jamás fue demostrado. Para ilustrar sus dichos, el vocero exhibió una radiografía de un perro, supuestamente utilizada para otorgar una pensión. “En realidad esa solicitud no fue otorgada, pero quedó instalada la idea que sí. Que la gente diga o crea que el disca es un chanta es una barrera. Pero también están las otras, las que te llevan a la muerte: la quita de medicación, la desregulación de las prepagas, incluso la eliminación del INADI”. Durante 2023, el principal motivo de denuncias en el El Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo, disuelto por decreto en 2024, fue la discriminación por discapacidad, que representó el 22,47% de las denuncias recibidas. “El cierre del INADI hace también a nuestro exterminio”, dice Laura.
Disca no es insulto
La criminalización de les discas fue necesaria para avanzar con el desarme de la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS), de la que desde el 10 de diciembre de 2023 ya se despidieron a más de 350 trabajadoras y trabajadores. Los dichos de su director, Diego Spagnuolo, que se hicieron públicos de forma reciente, revelan los lineamientos que implementa dentro del organismo: “Si tuviste un hijo con discapacidad es problema de la familia, no del Estado”. Esa frase se la dijo a la madre del niño de 12 años Ian Moche, influencer con autismo que además fue hostigado en X por el presidente, lo que motivó una demanda judicial.
“En ANDIS se arruinó el área de accesibilidad, que era la que articulaba y generaba una perspectiva transversal de la agencia. Es decir, que discapacidad no fuera un nicho aparte, preocupado solo en otorgar certificados y pensiones”, dice Laura. Ese área era la que aseguraba que las personas con discapacidad pudieran participar, por ejemplo, del sistema electoral, bancario e incluso que hubiera pautas publicitarias accesibles de las políticas en los medios de comunicación. “También se reventó el mapeo territorial de la agencia, no hay representatividad en las provincias y se les derivó todo lo que le atañe a nivel nacional. Hay gente que tiene que viajar kilómetros para averiguar algo o hacer un trámite porque la única oficina que tenían en su localidad cerró”.
“Lo primero que pasa en este Gobierno es la criminalización de las personas con discapacidad y después subyace la quita de derechos, se considera que discapacidad es sinónimo de improductividad”.
En ese contexto, denuncia Laura, se envió una auditoría brutal de las pensiones bajo la coordinación del ministerio de Salud, ANDIS y PAMI. El mensaje oficial —siempre incomprobable— es que de las 1,2 millones existentes, al menos 300 mil serían fraudulentas. Si se toman en cuenta los datos oficiales, según el último censo nacional que incluyó preguntas sobre discapacidad en 2018, en Argentina hay 5 millones de personas discas. “Se desconoce que 1 de cada 10 personas en nuestro país tiene discapacidad y no todas están documentadas, ni tienen el certificado o cobran la pensión. En realidad, tendría que haber más pensiones”.
Para Laura, una auditoría de la que antes de realizarse ya se anuncian supuestos resultados es, a todas luces, fraudulenta. “Puede pasar que alguien no se presente porque no le llega la notificación o porque le llega y no sabe lo que es. Hay un montón de personas con discapacidad intelectual, psicosocial, neurodivergentes, personas sordas que no saben español, personas ciegas. Otro factor, dada la criminalización del colectivo, es el miedo”.
En el camino, les discas también ganaron unas pocas batallas. Fue el caso de la modificación de la Resolución ANDIS 187/25, publicada en enero pasado, que planteaba un nuevo baremo para acceder a las pensiones, pero cuyo mapa conceptual además de obsoleto, era absolutamente discriminatorio. “Se logró gracias a la lucha popular, al horror que generó que nos digan débiles mentales o idiotas, aunque de todos modos el Presidente usa todo el tiempo discapacidad como insulto. Incluso se normalizó tratar al Presidente como disca como si eso fuese un insulto. Eso también hay que discutirlo”.
Laura se define como activista femidisca. Forma parte de la agrupación Orgullo Disca e integra la Asamblea Discas en Lucha, conformada por varias organizaciones. Desde que las medidas de ajuste hacia el sector se profundizaron, encontraron la forma de organizar su participación en las protestas. “Hicimos un protocolo anticapacitista para habitar las marchas, tiene que ver con generar espacios amigables para que las personas con discapacidad tengamos participación política en las movilizaciones”. El protocolo dispone la implementación de una “ranchada”, es decir, un espacio quieto en el contexto de la movilización, columnas anchas encabezadas por personas con discapacidad, botiquines sensoriales, entre otros.
En esas marchas y asambleas, en el tiempo que le insumen y que siente que le quita a sus hijes, Laura recuerda que lo hace por ellos. “El del medio está muy enojado con su vida, está en tránsito de reconocer su identidad disca, de sentirse desplazado, de no sentirse igual. Está problematizando cosas que yo problematicé de más grande. Es bueno lo que le está pasando. Por eso toda esta militancia es también, de alguna manera, una labor de cuidado para él”.
Del estallido a la militancia
En los 90, Remigia Cáceres era ama de casa, vivía en La Matanza y no sabía nada de la militancia política. Veía en la televisión a Susana Giménez y le creía a los noticieros cuando decían que quienes cortaban las calles eran delincuentes. Ella nació con mielo meningocele, un tumor en la columna. A los 7 años, desarrolló una infección que determinó que le amputaran las piernas y que recibiera diferentes tratamientos y cirugías a lo largo de su vida.
El estallido social de 2001 la encontró en plena separación de pareja, con dos hijas de 11 y 9 años bajo su cuidado y sin ingresos. “Tuve que salir a hacer trueques para alimentar a mis hijas. Vendí la plancha y traje medio kilo de carne a la casa, alguien tenía que bancar la olla porque a los patrones les quedaba todo en el corralito. Vendí todo, hasta mis tuppers”. Su acercamiento a la política llegó poco tiempo después, en 2005, cuando trabajaba como trapito en San Justo y junto a sus compañeros decidieron dar la pelea al municipio por sus puestos de trabajo ya que estaban siendo reemplazados por máquinas ticketeras. “Nosotros no sabíamos aún qué era la Central de Trabajadores de la Argentina (CTA). Aunque quedábamos pocos, nos ofrecieron militar ahí por los derechos en discapacidad y así empezamos a politizarnos”, cuenta. Con esa semilla se constituyó, con el tiempo, una Secretaría Nacional de Discapacidad dentro de la CTA que desde 2010 está a cargo de Remigia.
El ajuste brutal de la gestión de Javier Milei en todos los ámbitos tiene, para ella, reminiscencias de aquella crisis que guarda en su memoria. “Como siempre, las mujeres somos las que bancamos el hogar, las que nos quedamos en la casa con los hijos y hay que pensar, además, que una mujer con discapacidad tiene más gastos que otra. Es mayor el esfuerzo físico, económico y psíquico. Y más en situación de pobreza”.
Cada derecho conquistado por el sector, puesto en tela de juicio durante la actual gestión de gobierno, fue resultado de una pelea de la población disca. “Ya de antes, tener una pensión o acceder al Certificado Único de Discapacidad (CUD) era una lucha. Pasás por muchos filtros para que te den, por ejemplo, una silla de ruedas. Y si se rompe, ahora mismo ni siquiera hay repuestos”.
Mientras el Gobierno nacional arremete contra la población disca, el principal motivo de consultas y pedidos de ayuda que recibe la secretaría de la CTA tienen que ver con las cartas documento que comenzaron a llegarle a quienes perciben las pensiones por invalidez. Lo que se cobra por esas pensiones es magro: equivale al 70% de una jubilación mínima, que en junio de 2025 fue de $262.306,76. “En algunos casos, inclusive, no hay carta de documento sino que el telegrama queda estancado en el ANSES más próximo y la persona se entera que perdió el derecho cuando va al banco y se da cuenta que ese mes no la percibió”.
Las intimaciones que envía el Gobierno disponen un plazo de 30 días para que se presenten a una auditoría, munidos de una serie de documentos. “Con 30 días no se hace nada. Sabemos del vaciamiento del sistema de salud que existe a nivel nacional, por ende, sacar un turno con un traumatólogo, por ejemplo, para demostrar una amputación puede tener dos o tres meses de demora. Y estamos hablando de demostrar una discapacidad permanente. Estas personas no tienen papeles actualizados porque son ciegas o sordas, no es una situación que vaya a cambiar”.
De por sí, dice Remigia, cuando acuden a las instituciones estatales, las personas con discapacidad tienen que pasar filtros. “Vas a una oficina a hacer un trámite y te dicen que no podés pasar. Y entonces tenés que demostrarle tu discapacidad, a veces, prácticamente desnudarte frente a una persona que es solo de seguridad. Todas esas prácticas, con este contexto, se recrudecen”. Con cada consulta, desde la secretaría gremial se busca articular con los puestos sanitarios cercanos para asegurar una rápida atención pero a pesar del esfuerzo, a veces todo se siente como manotazos de ahogado. Muchas personas ya perdieron el derecho por tecnicismos y burocracia. “Algunos no pudieron presentarse porque no sabían o se presentaron con las manos vacías. Con tal de sacarte los derechos no miran para quién apunta la motosierra”.
Otra postal de época es el aumento de personas con discapacidad que viven en la calle en la ciudad de Buenos Aires. “El gobierno está recortando los subsidios habitacionales y a esas personas que quedan en la calle les roban la prótesis, las muletas, la silla de ruedas. No hay una contención”.
Dibujar las estadísticas
Hay otro golpe que esta gestión asestó contra el sector y que pasó desapercibido en las noticias. De manera progresiva, el Gobierno nacional dejó de entregar el Certificado Único de Discapacidad (CUD). Se trata de un documento que permite el acceso a un cúmulo de derechos que no tienen que ver con la pensión. “El CUD habilita a las personas con discapacidad a tener autonomía de viajar o a que le brinden atención del 100% en la obra social, incluso para aquellas que no perciben la pensión ya que pueden trabajar”.
Sin el CUD, no hay acceso a los derechos que dispone la Ley del Sistema de Protección Integral en discapacidad N° 22.431. “Cuando no entregás el CUD, lo que hacés es bajar la estadística. El Gobierno te va borrando del excel y después va a decir que en realidad no hay tantas personas con discapacidad y por eso no hay que entregarles derechos”, dice Remigia. Hay personas con discapacidades permanentes o con enfermedades crónicas discapacitantes a las que el CUD se les vence cada 3 o 4 años, gente que ya no podrá recuperar su salud, a las que se les niega este documento. No hay un acto administrativo, solo burocracia o silencio. “Hay familias que lo pelean y se los devuelven con un recurso de amparo. Está todo relacionado también con el cierre de las delegaciones de Anses, de los centros de evaluación de la discapacidad, de las oficinas territoriales de ANDIS. La gente ya no sabe dónde ir, nosotros les decimos que inicien los expedientes igual, que insistan hasta que se vaya este gobierno”.
Entre las formas de resistencia, la protesta en las calles impulsada desde la secretaría es algo que todavía no logró concretarse. “Pudimos movilizarnos muy poco, la desmoralización que tienen las compañeras y compañeros es muy grande. El Estado te dice que no tenés ese derecho o que vas a perder la pensión. La persecución política es muy grave y hay mucho miedo pero no solo de perder el ingreso, además de terminar siendo golpeados como pasa todos los miércoles con los jubilados. Hoy, para la policía es gratificante pegarle a una persona con discapacidad, a un jubilado o jubilada”.
Pero además, todos los ataques al sistema de discapacidad, para ella, tienen que ver con que el colectivo nunca tuvo un lugar preponderante en el sistema político, incluso en el marco de los gobiernos progresistas que pasaron. “Sabemos que no es fácil, pero no puede ser que en los frentes políticos no se hable de discapacidad. En las plataformas electorales tenemos que estar porque el colectivo también vota. No somos angelitos de Dios, no somos especiales, somos sujetos de derecho”.
